Spenden tut kaum weh, rettet aber Leben!

„Meine Cousine wurde gerettet“, bestätigt Susanne Marosch. Foto: www.gebenfuerleben.at

www.gebenfuerleben.at ruft aktiv dazu auf, sich typisieren zu lassen

Eine Stammzellen- oder Knochenmark-Spende ist heutzutage ein Routineeingriff, bei dem sich die Spender leicht grippig fühlen oder einen blauen Fleck „ertragen“ müssen. Mitunter kann der Spender aber ein Leben retten! – Der Schlüssel zur Hilfe ist die Typisierung der Spender DNA. Ein Verein hilft österreichweit.

Von Thomas Parth

RUNDSCHAU: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass mir als Leukämie-PatientIn ein naher Verwandter das Leben retten kann?

Susanne Marosch von Geben-für-Leben: Innerhalb der Familie liegen die Chancen bei 25%.

 

RS: Was geschieht mit dem „Rest“? Wie finden die „Übriggebliebenen“ ihre SpenderInnen?

Marosch: Wenn in der Familie kein Spender gefunden wird, liegt die Wahrscheinlichkeit bei ca. 1:500000 bis zu mehreren Millionen. Dazu wird eine Suche in der weltweiten Datenbank durchgeführt. Allerdings gibt es unterschiedliche DNA-Typen. Im Normalfall passt z.B. ein Asiate nicht zu einem Afrikaner oder ein Inder zu einem Österreicher. Das heißt, wenn jemand in Österreich erkrankt, sollten sich ganz viele Menschen aus den umliegenden Regionen typisieren lassen, da dann am ehesten ein passender Spender gefunden werden kann.

 

RS: Was hat Ihre Mutter dazu bewogen, einen eigenen Verein „Geben für Leben“ in Vorarlberg zu gründen?

Marosch: Meine Cousine erkrankte vor über 17 Jahren an Leukämie und suchte dringend einen passenden Stammzellspender. Innerhalb der Familie konnte niemand gefunden werden, also war es ein Wettlauf gegen die Zeit. Eine Engländerin rettete ihr damals mit ihren gesunden Stammzellen das Leben. Aus Dankbarkeit gründete meine Mutter mit zwei Freundinnen den Verein „Geben für Leben“, um auch anderen diese Chance zu geben.

 

RS: Sie haben mittlerweile die Position der Obfrau von Ihrer Mutter übernommen. Unter Ihrer Führung ist beinahe ein „Hype“ rund um das Thema Stammzellenspende „ausgebrochen“. Wie erklären Sie sich das große Interesse an dem Thema?

Marosch: Die Gründerinnen leisteten harte Pionierarbeit, da das Thema damals noch komplett unbekannt war. Als ich die Funktion vor sechs Jahren übernahm, änderte ich einiges, was die Öffentlichkeitsarbeit betrifft u.a. wurde vieles digitalisiert. Heute haben wir z.B. einen Newsletter mit über 12000 Empfängern. Die Summe von allem ermöglicht uns, nun viel mehr Menschen in einem kurzen Zeitraum zu erreichen.

 

RS: Wie kann ich mich typisieren lassen?

Marosch: Am besten ist, man kommt direkt zu einer Typisierungsaktion. Wenn man diese Möglichkeit nicht hat, kann man direkt über unsere Homepage einen Speicheltest anfordern. Allerdings sollte dieser nur bestellt werden, wenn man es wirklich ernst meint, um Mehrkosten für den Verein zu vermeiden.

 

RS: Wie viel kostet eine Typisierung?

Marosch: Eine Typisierung kostet 50 Euro.

 

RS: Wer übernimmt die Kosten dafür?

Marosch: Wir finanzieren alles zu 100 Prozent durch Geldspenden.

 

RS: Wo werden meine Daten gespeichert und wie sieht der Datenschutz aus?

Marosch: Seit April 2015 haben wir eine eigene Datenbank und die Daten werden von uns verwaltet. Wir sind vernetzt mit der weltweiten Datenbank. Wir erfüllen sämtliche Kriterien des Datenschutzes.

 

RS: Wie und wann wird mit mir Kontakt aufgenommen, falls meine DNA für jemanden in Frage kommt?

Marosch: Sobald es einen Patienten gibt, dessen DNA mit einem Spender übereinstimmt, erhalten wir über ein zentrales Register die Mitteilung. Dann nehmen wir sofort Kontakt mit dem Spender auf. Wenn der Spender gesund ist, wird er drei Monate lang vorgemerkt. Während dieser Zeit kann es dann jederzeit passieren, dass es zu einer Stammzell- oder Knochenmarkspende kommt.

 

RS: Welche Möglichkeiten gibt es für eine Stammzellenspende?

Marosch: Es gibt zwei Arten, gesunde Stammzellen zu spenden. Ca. 70 Prozent sind Stammzellspenden und 30 Prozent Knochenmarkspenden. Bei einer Stammzellspende wird der Körper dazu angeregt, vermehrt Stammzellen zu produzieren. Diese werden nach vier Tagen, ähnlich einer Dialyse, aus dem Blutkreislauf gefiltert. Die Entnahme der Blutstammzellen durch eine Knochenmarkspende erfolgt durch eine Punktion des Beckenkamms. Der Eingriff dauert zirka eine Stunde und wird unter Vollnarkose durchgeführt. Der Spender wird am folgenden Tag wieder aus der Klinik entlassen. Sie haben die Möglichkeit, sich entweder nur zur Knochenmarkspende oder für beide Spendenarten bereit zu erklären.

 

RS: Wer ist als SpenderIn tauglich?

Marosch: Jeder zwischen 17 und 45 Jahren, der gesund ist und mindestens 50 Kilogramm wiegt, kann sich aufnehmen lassen. Dann bleibt man bis zum 60. Lebensjahr in der Datenbank gespeichert.

 

RS: Wo erfolgt die Stammzellenspende, wer sind Ihre PartnerInnen?

Marosch: Unser Partner ist die AKB Knochenmarkspende Bayern in Gauting bei München. Sie sind die absoluten Profis, da sie täglich Stammzell- oder Knochenmarkspenden durchführen. Unsere Spender sind somit in besten Händen.

 

RS: Welche Nebenwirkungen erwarten mich als SpenderIn?

Marosch: Bei der Stammzellspende berichten die meisten Spender, dass sie sich ein bis zwei Tage vor der Spende etwas grippig gefühlt haben. Nach der Spende waren sie jedoch wieder fit. Bei der Knochenmarkspende bekommt man eine leichte Vollnarkose. Einige Spender berichteten, dass sie einen blauen Fleck im Beckenbereich hatten, den sie ein paar Tage gespürt haben. – Also sich etwas grippig fühlen oder einen blauen Fleck ertragen, das sind die Nebenwirkungen. – Unsere Spender waren aber unglaublich stolz, mit so einem kleinen Eingriff vielleicht ein Leben retten zu können. Sie würden es jeder Zeit wieder tun. Derzeit konnten wir bereits 37 passende Spender finden und so Hoffnung auf ein Überleben schenken.

 

RS: Können sich auch TirolerInnen an Sie wenden bzw. Ihnen helfen?

Marosch: Natürlich, wir freuen uns sehr, wenn sich auch viele Tiroler typisieren lassen, denn auch in Tirol gibt es Leukämiepatienten, die dringend einen passenden Spender benötigen. Darunter sind auch einige Kinder. Es gibt viele Möglichkeiten zu helfen. Tiroler können auf uns zukommen und mit uns gemeinsam eine Typisierungsaktion in Tirol organisieren. Sie können auch ganz einfach einen Speicheltest anfordern und sich typisieren lassen. Was wir ganz dringend benötigen, sind Geldspenden, damit wir die Kosten der Typisierungen bezahlen können (jede Spende an uns ist steuerlich absetzbar). Tiroler helfen uns auch, wenn sie das Thema bekanntmachen, indem sie mit Freunden oder Kollegen darüber sprechen, es auf Facebook teilen oder z.B. Benefizveranstaltungen organisieren.

 

RS: Ihr Verein wird oft als Vorzeigebeispiel genannt: Wie weit sind Ihre Bemühungen gediehen, auch in Tirol „sesshaft“ zu werden?

Marosch: Wir sind ein kleiner, gemeinnütziger Verein mit sehr vielen ehrenamtlichen Helfern und erhalten derzeit Hilferufe von Betroffenen aus ganz Österreich. Allerdings sind wir ohne Förderungen und öffentliche Unterstützungsgelder auf die Großzügigkeit der Bevölkerung und jener von Firmen angewiesen. Gerne würden wir auch noch viele Aktionen in Tirol starten. Wer weiß, vielleicht melden sich bald einige Tiroler, die uns dabei helfen auch in Tirol präsenter zu sein. Wir hatten bereits eine Typisierungsaktion in Radfeld, da ein 4-jähriger Junge einen Spender suchte. Es ließen sich an diesem Tag fast 700 Menschen typisieren. Also auch in Tirol kann durch den Zusammenhalt Unglaubliches geleistet werden! Ich bin überzeugt davon, dass wir mit der Unterstützung der Tiroler Bevölkerung noch viele tolle Aktionen starten können.

 

RS: Vielen Dank für das Gespräch.

Über Oberländer Rundschau

Die Oberländer Rundschau ist die regionale Wochenzeitung für die Bezirke Imst, Landeck, Reutte und Telfs im Tiroler Oberland.