Was ist schwer?

Umfrage und Projekt für Angehörige Demenzkranker

Was gibt Angehörigen von Menschen mit Demenz im Alltag Halt? Welche Unterstützung fehlt ihnen? Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Initiative mut:si der Ischglerin Eveline Wandl-Vogt. Ziel ist es, möglichst lange gemeinsam zu Hause leben zu können.

Eveline Wandl-Vogt bringt nicht nur ihre Erfahrungen als internationale Forscherin in die Initiative mut:si ein. „Ich bin pflegende beziehungsweise betreuende Angehörige und bringe persönliche Erfahrungen aus diesem Kontext ein“, sagt Wandl-Vogt. Sie ist derzeit von der Österreichischen Akademie der Wissenschaften karenziert (für die sie seit mehr als 30 Jahren tätig ist), um ihre Mutter zu pflegen. Die Zeit nützt sie zudem, um ihr Erfahrungs- und wissenschaftliches Wissen in ein Businessmodell zu übersetzen und Angebote als Brücke zwischen Wissenschaft, Gesellschaft und Unternehmen anzubieten. Gemeinsam mit einem interdisziplinären Team will sie mit Betroffenen Hilfen entwickeln, die im Alltag mit Demenz stärken. Pflegende und betreuende Angehörige sollen dabei von Anfang an mitgestalten: Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Ideen geben die Richtung vor. Ein erster Schritt ist die Umfrage „mut:si – Erste Spuren …“. Sie lädt Angehörige ein, ihren Alltag zu beschreiben: Was trägt sie? Was ist schwer? Was ermöglicht Verbindung und schöne gemeinsame Momente? Dabei dürfen auch widersprüchliche Gefühle benannt werden.

MITENTWICKLUNGSWERKSTATT. „Besonders freuen würde ich mich über Stimmen aus dem Bezirk Landeck und seinen Gemeinden, um meiner Heimat hier einen Mitentwicklungsraum zu geben und gegebenenfalls auch hier ein Co-Creation-Kamp abzuhalten, aus dem ein regionalisiertes, lokalisiertes Angebot hervorgeht“, sagt Wandl-Vogt. Dieses „Co-Creation-Kamp“ (bei ausreichendem Interesse) ist eine moderierte regionale Mitentwicklungswerkstatt. Dabei kommen beispielsweise Demenzkranke, pflegende Angehörige, Menschen aus Pflege und Beratung, soziale Organisationen sowie interessierte Vertreter aus Gemeinden zusammen. „Aufgrund meiner persönlichen lokalen Verbundenheit würde es mich besonders freuen, wenn wir eine Mitmachwerkstatt im Bezirk durchführen könnten, um das Angebot gerade auch in diesem ländlichen Raum zu stärken und die Lebensqualität (bis ins hohe Alter) zu fördern“, sagt die Ischglerin.

UMFRAGE. Die Ergebnisse der Umfrage bilden den Ausgangspunkt. Gemeinsam werden besonders wichtige Alltagssituationen ausgewählt, Bedürfnisse präzisiert und erste Lösungsansätze entwickelt. Abgezielt wird auf eine Hilfe zur Selbsthilfe, wenn man die Diagnose erhalten hat – und: „Unser Angebot soll es ermöglichen, möglichst lange gemeinsam zu Hause leben zu können. Mit Demenz. Trotz Demenz.“ Die Antworten werden vertraulich behandelt und in der gemeinsamen Auswertung ohne Personenbezug dargestellt. An der Umfrage können ausdrücklich auch Menschen teilnehmen, die nicht täglich oder hauptverantwortlich pflegen. Angesprochen sind also auch Angehörige, die einen Menschen mit Demenz begleiten, betreuen, organisatorisch unterstützen oder Verantwortung mit anderen teilen, unabhängig davon, ob sie im selben Haushalt leben und wie viele Stunden sie dafür aufbringen. Nach der Umfrage kann sich Wandl-Vogt vorstellen, auch Einrichtungen, Gemeinden und interessierte Angehörige aus dem Bezirk zu einem ersten unverbindlichen Austausch einzuladen. Die Umfrage findet sich auf: https://umfrage.mutsi.at/644693. Die ersten Ergebnisse werden mit Stichtag 31. Oktober ausgewertet – die Umfrage wird voraussichtlich aufgrund gro­ßen Interesses noch weiterlaufen.