„GC Seefeld Reith“ hilft Jonas Geiswinkler
Golfclub startete spontane Charityaktion und spendete 1.300 Euro für dringend benötigte Therapie für 15-Jährigen
29. August 2022 | von
Beatrice Hackl
Im Bild: Robert Rudler, Jonas Geismüller, Vater Klaus Geismüller, Mutter Manuela, Walter Delle Karth und Ines Rudler. Fotos: GC Seefeld Reith
Von Beatrice Hackl
Bei Jonas, inzwischen 15, wurde in seinem zweiten Lebensjahr durch Zufall die seltene „Muskeldystropie Duchenne“ festgestellt. Obwohl ihm Ärzte vorhersagten, bereits im Volksschulalter auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, kämpft er bis heute tapfer um ein verhältnismäßig „normales“ Leben – was ihm, vor allem Dank der Unterstützung seiner Geschwister Lukas und Flora sowie seiner Eltern gelingt.
Seltene Muskelerkrankung. „Meine Erkrankung ‚Muskeldystropie Duchenne‘ ist eine eher seltene Muskelerkrankung, die einfach voranschreitet und meine Muskeln nach und nach lahmlegt. Mit Hilfe meiner beiden Geschwister Lukas (18) und Flora (13) sowie meiner Eltern konnte ich bisher so normal wie möglich unterwegs sein. Das fällt mir aber zunehmend schwerer. In meinen Oberschenkeln steckt nicht mehr so viel Kraft. Mittlerweile benötige ich Hilfe beim Aufstehen, Anziehen sowie bei weiteren, aber auch bei kurzen steileren Strecken. Auch bei der Körperpflege benötige ich Unterstützung. Ich muss täglich Cortison und andere Medikamente einnehmen, die vor allem mein Wachstum hemmen, aber mein Gesicht und meinen Körper ‚aufschwemmen‘. Die wöchentlichen Physiotherapien helfen mir dabei, so mobil wie nur irgend möglich zu bleiben“, informiert der 15-jährige Jonas Geiswinkler.
Therapie in den USA. Die Krankheit schreitet allerdings voran und macht Jonas, der demnächst eine Lehre beginnen möchte, zunehmend von fremder Hilfe abhängig. Eine Therapie, die derzeit nur in den USA angeboten wird, indes schlägt vier Mal im Jahr mit je 11.000 Euro zu Buche. „Es gibt diese spezielle Therapie, die mir dabei helfen könnte, so lange wie nur irgend möglich selbständig mobil zu sein. Leider ist diese Therapie sehr teuer und wird darüber hinaus aktuell nur in Amerika angeboten. Es besteht zwar Hoffnung, dass diese Therapie eines Tages auch bei uns in Europa zugelassen wird, aber für mich zählt jeder Tag. Meine ist fortschreitend, weshalb meine Eltern und ich jede Möglichkeit ergreifen, um meine Krankheit zu stoppen bzw. zu verlangsamen“, berichtet der Jugendliche über die Therapiemöglichkeit in den USA und seinen Wunsch daran teilnehmen zu können.
Spendenkonto für Jonas. Wer Jonas Geiswinkler und seiner Familie dabei helfen möchte, dem Teenager diese Therapie zugunsten seiner Mobilität zu erfüllen, kann dies mit einer Spende tun: Spendenkonto, Jonas Geiswinkler, Spende für Jonas, Raika Natters, AT49 3628 1000 0012 9213.
Bei Jonas, inzwischen 15, wurde in seinem zweiten Lebensjahr durch Zufall die seltene „Muskeldystropie Duchenne“ festgestellt. Obwohl ihm Ärzte vorhersagten, bereits im Volksschulalter auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, kämpft er bis heute tapfer um ein verhältnismäßig „normales“ Leben – was ihm, vor allem Dank der Unterstützung seiner Geschwister Lukas und Flora sowie seiner Eltern gelingt.
Seltene Muskelerkrankung. „Meine Erkrankung ‚Muskeldystropie Duchenne‘ ist eine eher seltene Muskelerkrankung, die einfach voranschreitet und meine Muskeln nach und nach lahmlegt. Mit Hilfe meiner beiden Geschwister Lukas (18) und Flora (13) sowie meiner Eltern konnte ich bisher so normal wie möglich unterwegs sein. Das fällt mir aber zunehmend schwerer. In meinen Oberschenkeln steckt nicht mehr so viel Kraft. Mittlerweile benötige ich Hilfe beim Aufstehen, Anziehen sowie bei weiteren, aber auch bei kurzen steileren Strecken. Auch bei der Körperpflege benötige ich Unterstützung. Ich muss täglich Cortison und andere Medikamente einnehmen, die vor allem mein Wachstum hemmen, aber mein Gesicht und meinen Körper ‚aufschwemmen‘. Die wöchentlichen Physiotherapien helfen mir dabei, so mobil wie nur irgend möglich zu bleiben“, informiert der 15-jährige Jonas Geiswinkler.
Therapie in den USA. Die Krankheit schreitet allerdings voran und macht Jonas, der demnächst eine Lehre beginnen möchte, zunehmend von fremder Hilfe abhängig. Eine Therapie, die derzeit nur in den USA angeboten wird, indes schlägt vier Mal im Jahr mit je 11.000 Euro zu Buche. „Es gibt diese spezielle Therapie, die mir dabei helfen könnte, so lange wie nur irgend möglich selbständig mobil zu sein. Leider ist diese Therapie sehr teuer und wird darüber hinaus aktuell nur in Amerika angeboten. Es besteht zwar Hoffnung, dass diese Therapie eines Tages auch bei uns in Europa zugelassen wird, aber für mich zählt jeder Tag. Meine ist fortschreitend, weshalb meine Eltern und ich jede Möglichkeit ergreifen, um meine Krankheit zu stoppen bzw. zu verlangsamen“, berichtet der Jugendliche über die Therapiemöglichkeit in den USA und seinen Wunsch daran teilnehmen zu können.
Spendenkonto für Jonas. Wer Jonas Geiswinkler und seiner Familie dabei helfen möchte, dem Teenager diese Therapie zugunsten seiner Mobilität zu erfüllen, kann dies mit einer Spende tun: Spendenkonto, Jonas Geiswinkler, Spende für Jonas, Raika Natters, AT49 3628 1000 0012 9213.
Jonas Geismüller (blaues Shirt) mit Freund Jonathan (oranges Shirt) im Golf-Cart. Am Steuer: Walter Delle Karth, Ex-Bobpilot und Präsident des „GC Seefeld Reith“.
